肌萎缩侧索硬化症(大陆和台湾地区统称渐冻人),是一种渐进性的神经退化性疾病,患者不仅会全身瘫痪还会随着病程时间的推移进而出现延髓麻痹症状(构音不清、呼吸困难、吞咽困难)。一旦确诊,存活期很短,大部分3-5年,只有极少数患者能活过十年。
你们在综艺节目看见能唱歌的“渐冻人”不一定是医学上认定的渐冻人哦!
语言,是人与外界沟通交流最直接也是最简单的一种方式,相信最让人苦恼和尴尬的就是言语不清吧,不知道你们有没有这种感觉,但是我长久以来都被言语不清困扰着。
下面我给大家分享一点儿我和我的翻译官的故事。
年冬天我和表弟(年罹患肌萎缩侧索硬化症)
小杰,艺名:小灰灰,职务:翻译官,关系:表弟。
我和小灰灰第一次见面是在年10月1日,那时他刚出生一个多月,大概一尺多长,被一条粉红色小毛毯包裹的严严实实的。讲真,长的好丑,小婴儿大概都是这样吧。
小灰灰除了吃就是睡,偶尔会哭闹。舅妈把他放进我怀里,抱了一会儿,我俯下头在小灰灰的脸颊上轻轻地吻了一下。当时的心情难以言表!
转眼,新年到了。
正月初六那天,我们第二次见面。那时,小灰灰已半岁了,会笑,会坐,喜欢看电视广告。因为天气冷的缘故,午饭后,我躲在床上暖被窝,小灰灰见状也哼唧着要到我床上,妈妈拗不过,只好把他抱到我床上。
妈妈把小灰灰放在我旁边,我含糊不清的说着你好呀小弟弟,他瞪着一对水汪汪的大眼睛望着我,时不时地顽皮的“嘿嘿”一笑,仿佛在说:姐姐,你好呀。
我们互相仔细打量对方,我做*脸、翻白眼,不仅没有吓到他,还惹得他哈哈大笑,可能我们身体里流着六分之一相同血液缘故吧,没有生疏感,很亲,很近!他有些想把嘴里叼着的奶瓶递给我,无奈人小胳膊细,奶瓶掉床上了。我猜,是想让我也喝,因为他觉得这好喝,既然我喜欢你不如一起品尝吧!
一年后,舅舅忙生意,舅妈忙工作,小灰灰正式入我家托养,我和他的聘用合同也同时成立。
“爸爸、妈妈、姑姑、树叶落了,花儿开了”我说一遍他跟着遛一遍。
和我学说话呢……
再大一点,我就教给他背唐诗宋词和识数。
那时的我,虽然不能像过去那样伶牙俐齿滔滔不绝,但是语速慢点说短句还是能听清楚的。
年以前,我还是经常会化妆,把胳膊架在写字台上,指头缝夹着眉笔描眉、用指关节贴双眼皮,尽管有时候因为胳膊无力手指头不灵活化的很难看,但是心里依然喜上眉梢,小姑娘爱美嘛!
我是坚守承诺的一个人。可能性格原因,答应别人的事情必须做到,力求完美,同样也希望别人遵守对我的承诺,不然会纠结、介意、难受。
有次,妈妈失信了。答应腊月带我去理发店剪一个自己喜欢的发型的,牌友一个电话结果忘得一干二净,还说以后有的是机会,要知道我一年到头难出去一次,趁着过年理一个好看的发型,见到多年未见的同学或邻居不至于难堪。
妈妈这样的回答让我大失所望,心想:办不到就不要随便答应人家。失望透顶坐在轮椅上很不悦,小灰灰看见以后,跑过来告诉我,说:大胖妞姐,我有办法让你出去。我一听,很惊愕,说:小屁孩,一边玩去,姐现在心情不好。他兴颠颠丢给我一句:看我的。
然后冲着我做*脸,接着往地上一躺嚎啕大哭起来,把我都整蒙圈了,妈妈急忙回头问怎么了,小灰灰说:大胖妞姐不跟我玩,不教我写作业,还说让我滚。大姑你教我陪我玩吧?
妈妈听闻后正要训斥我,小灰灰又说:不要打大胖妞姐,她不能走路好可怜,大姑我们带她出去好不好,嗯嗯,好不好嘛,妈妈被他的一哭二闹三哄给弄得头大了,连声说道:好,好,唉,你们就是俩祖宗。
小灰灰扭头望向我,挤眉弄眼,宣告胜利。难以想象,三岁多的小灰灰*点子还不少。
还记得年秋,残联打电话通知我去更换残疾证,爸妈、小灰灰推着我去残联,换证的人多,因为年轻我自然成为人们瞩目的焦点。当时有人凑过来问我怎么了,我含糊不清的回答说:瘫痪了。可能我的发音不太像健康人,在一旁的人一个个你望我我望你,一副哑然失色的表情脸,挺难堪的当时。我给小灰灰使眼色,他立马反应过来,对着所有人说:我姐姐她腿不好不能走路。
我们一起相处了7年,他习惯了我的言语不清,一个眼神,一个细微到健康人都无法察觉的动作,他都能心领神会。也经常把我含糊不清的话翻译给别人听。
小灰灰的到来,丰富了我原本枯燥乏味又无趣的渐冻生活,每天和他对话,打嘴官司,无形中我的语言能力也得到了很好的锻炼。
好想对小灰灰说,大胖妞姐感谢你,谢谢你陪着我走过了人生中非常艰难艰辛的那几年。
从看见你的第一眼起,你的大胖妞姐就暗自发誓,一定要让你记得我,熬下去,等你长大,如今我做到了!
今年小灰灰要中考了,成绩很不错,考上市重点高中希望很大(考进去基本都是上一本),他说将来要考医学博士做医生救死扶伤挽救更多人的生命。看见他如此有志气,我很欣慰。
抱团取暖
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